Меня зовут Ермакова Елизавета. Я – счастливая женщина, потому что у меня есть замечательная доченька Оля. Светлая, открытая, смышленая, безмерно любящая меня… и, к сожалению, имеющая целый букет тяжелых заболеваний (миастения, генерализованная форма с бульбарными нарушениями, тромбофилия, бронхиальная астма, тяжелое течение с дыхательной недостаточностью первой степени). Заболеваний, которые несут ежедневную угрозу для жизни моего рыжего солнышка. Все 11 лет ее жизни мы боремся… за каждый прожитый год, месяц, день, час… Но сейчас для того, чтобы продолжать бороться, нам нужна помощь неравнодушных людей.
Наша история началась в 2000 году 16 декабря, когда моя маленькая девочка практически в ночь перестала дышать, нас забрали в реанимацию, потом 8 месяцев госпитализации по месту жительства в детской больнице, бесконечные реанимации. В 10 месяцев ребенок получил инвалидность, но так и не имел точного диагноза… В 2004 году мне удалось добиться направления в Москву, в НИИ "Педиатрии и детской хирургии", где мы провели пол года в отделении пульмонологии. Была диагностирована бронхиальная астма, хотя не все концы сходились. Подобрать терапию долго не могли, год Оля была на взрослых дозах ингаляционных стероидов… Но состояние продолжало ухудшаться, появилась мышечная слабость. А 9 мая 2005 года произошел ужасный приступ… скорая просто не могла прорваться через толпу празднующих людей… И я, будучи в каком-то тумане, частично не понимая какой ужас происходит, сама спасала своего ребенка – вводила препараты, делала искусственное дыхание… Но тогда я точно поняла – это не астма. Через несколько дней я пошла в диагностический центр и попросила сделать ребенку КТ грудной клетки (до этого все в один голос утверждали, что показаний для такого дорогостоящего обследования у нас нет). Очень больно сейчас об этом писать, но я как мама смогла понять, куда надо идти и что делать, а врачи понять этого не смогли. Заключение КТ — новообразование в грудной клетке, зажимающая аорту - ТИМОМА . 5 июля 2005 года Олюшку прооперировали. Видит Бог, мы обе надеялись, что наша жизнь войдет в нормальное русло. Что я выйду на работу, а Олька наконец сможет бегать с подружками и прыгать… она так мечтала прыгать на скакалке и кататься на роликах...
Чуда не случилось… Через месяц начали появляться все новые и новые симптомы -мышцы просто переставали работать, она могла перестать глотать, ходить, дышать. Сначала это проходило само собой. Врачи на все жалобы только пожимали плечами, пытались лечить от эпилепсии (которая никаким образом не подтверждалась). Два года полуобморочного состояния, бесконечных больниц и обследований не привели ни к чему. Была перепробована масса вариантов лечения, но организм моего ребенка явно требовал чего-то другого. И снова я сама поставила диагноз своему ребенку – миастения! Редкое и, по сути, неизлечимое заболевание, при котором иммунная система нападает на вещество, без которого мышцы не могут полноценно работать. Но нужно было найти врача, который занимался бы миастенией именно у детей. Я нашла этого врача в Москве в РДКБ и дай Бог ему здоровья, он тогда в прямом смысле слова спасал Олю.
В октябре 2008 года как гром среди ясного неба прозвучало - рецидив тимомы, теперь в шее или как его еще называют эктопированный тимус. От нас открестились все… Спасибо реаниматологам, которые не раз спасали моего ребенка! Вторую операцию Оле делали в Москве, мы пролежали там без пяти дней пол года. Миастения прогрессировала после наркоза, помимо гормональной сразу пришлось подключать цитостатики ("химию"), чтоб прочно подавить иммунную систему, лишив ее возможности разрушать свой же организм. А через месяц и 11 дней контрольное обследование шеи повергло всех в шок – на том же месте, того же размера то же образование!!! КАК?! ПОЧЕМУ?! ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?!
Врачи развели руками… радом с этим образованием – важнейшие сосуды шеи. Сдавленные опухолью, они тромбируются. Мало того… у Оли комбинированная тромбофилия – две генные мутации, привели к тому, что внутри сосудов даже без причин могут образовываться тромбы. А когда сосуд сдавлен извне, риск тромбоза повышается в разы. Чтоб снизить риск трмобоза, дочке назначили антикоагулянты – препараты, разжижающие кровь, но опасные своими побочными эффектами, главным образом – спонтанными кровотечениями. Но не смотря на это Оля перенесла уже несколько тромбозов яремной вены (крупной вены, обеспечивающей отток крови от головы). Чем такой тромбоз может кончится следующий раз – страшно представить. Еще страшнее представить, что случится, если произойдет тромбоз сдавленной яремной артерии…
Но страшнее всего – беспомощность… Я устала смотреть на страдания своего ребенка, слышать сочувствие врачей и их признания "мы не можем вам помочь, потому что мы не понимаем что происходит". Да… для того, чтобы избавить Олю от этого образования, для начала надо разобраться, что оно вообще такое, определить точную локализацию, найти все до единого кусочки этой ткани. К сожалению, в России это оказалось невозможным. Просто потому, что нет оборудования, нет специалистов, потому, что каждая из Олиных болезней – редкость, а все вместе взятые – практически эксклюзив. И… глядя на свою такую уникальную и эксклюзивную доченьку… Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ЖИЛ!!! Я хочу разобраться, что с ней происходит и понять, что делать дальше!
А Олька… она у меня удивительная. Она увлекается компьютерной графикой, созданием презентаций и т. п. В перерывах между больницами (а перерывы эти бывают довольно короткими), она участвует в конкурсах и побеждает в них! Вот, например, один из ее роликов с конкурса
//www.youtube.com/watch?v=7RFXNNmon-o
Она тяжелобольной, но все же РЕБЕНОК! Она мечтает о простых детских радостях. Об обычной детской жизни. Она не знает как это – жить без больниц, для нее это – как сказка про далекую планету. Но она очень хочет побывать там!
И я готова на все, чтобы дать моей дочке полноценную жизнь! Я готова бороться за нее дальше, как боролась все эти 11 лет! В поисках решения мы разослали документы по десяткам клиник Германии, ведем переговоры с разными специалистами, ищем оптимальный вариант по цене и возможностям реально помочь Оле. Я делаю все возможное для того, чтобы найти выход. Но этот выход стоит тысячи и тысячи евро… он стоит сумм, которых у меня просто нет. И мне не остается ничего другого, как просить о помощи добрых людей. Я понимаю, что глупо рассчитывать на других, но 11 лет я до последнего верила нашим врачам. Мы не обращались раннее в фонды, хотя длительные госпитализации обходятся в немалые суммы, даже с учетом квот. Извините, я не знаю, как правильно просить у людей деньги, пишу, и текут слезы, но другого выхода у меня уже нет. Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ЖИЛ!!!
C уважением и благодарностью Ермакова Е.
